Por Esperanza Benítez
Hay historias que duelen, pero también despiertan. La mía, con mi hijo Luis, es una de esas historias que muestran lo que nadie nos explicó a tiempo.
Luis se desarrollaba con normalidad. Sonreía, hablaba, cantaba, hacía contacto visual. Hasta que, alrededor del año y medio, comenzó a apagarse. A los dos años y cuatro meses, ya había perdido habilidades que antes dominaba.
Nos dijeron que era “parte del autismo”. Que “esas regresiones son así”. Que “solo quedaba trabajar la conducta”.
Y yo, como tantas madres, hice lo que se espera: terapias, colegios, medicación desde los 5 a los 7 años. Nada más. Nadie, absolutamente nadie, nos habló de causas médicas disfunciones metabólicas o mitocondriales, problemas en los procesos de metilación, inflamación persistente —incluyendo encefalitis—; entre otras, que pueden detonar síntomas, exacerbarlos o incluso desencadenar regresión.
Hasta que un día —Febrero de 2014— abrí los ojos. No fue un médico. Fue un congreso organizado por padres en Puerto Rico. Regresé y cambié todo: alimentación, suplementación, estudios especializados y un proceso completo para entender qué estaba pasando en el cuerpo de mi hijo, proceso que incluyó consultas con especialistas actualizados en el tema.
A través de diversas analíticas y estudios comenzamos a ver un patrón: metabolitos neurotóxicos, disfunción mitocondrial, disbiosis intestinal severa, ausencia de cepas protectoras, marcadores inflamatorios elevados, alteraciones en la IgA e IgG —que mostraban reactivaciones constantes— y un enemigo silencioso repitiéndose una y otra vez: Streptococcus.
Hace poco, gracias a nuevas herramientas diagnósticas disponibles, pudimos confirmar lo que durante años sospechábamos: la causa detrás de los picos conductuales de Luis era encefalitis; de ahí, que por más terapias, intervención nutricional, etc.; cíclicamente se presentaban cuadros.
Eso explica tanto.
Eso confirma tanto.
Eso duele… pero también salva.
Porque ahora lo sé: si no hubiéramos investigado todo aquello, hoy Luis no estaría como está.
El autismo regresivo no es solo conducta
La ciencia ya lo dice, los estudios lo confirman, y miles de familias lo viven: En muchos casos, la regresión no es únicamente neurodesarrollo. Es neuroinmunología, entre otros factores orgánicos pues cada caso es particular.
Ignorarlo no solo retrasa tratamiento. Causa daño. Roba oportunidades. Roba calidad de vida.
¿Y el sistema médico?
Cada vez que toqué puertas mostrando pruebas y hablaba del cuadro clínico que Luis presentaba, escuché siempre lo mismo: “madre, está equivocada, la conducta de su hijo es “por el autismo”
Pero hoy la evidencia es contundente: sí hay relación, sí se puede tratar, sí cambia el pronóstico y la calidad de vida.
Y aunque el Protocolo de Atención para NNA con TEA en República Dominicana contempla estos aspectos orgánicos, en la práctica la mayoría de familias nunca llega a esa evaluación porque faltan profesionales formados que puedan abordar de manera integral y acompañar a las familias. De hecho, hay mucha resistencia aún para todo esto.
Lo más doloroso de todo es que muchos niños —y también adolescentes y adultos— quedan sin diagnóstico adecuado y, consecuentemente, sin el tratamiento que verdaderamente necesitan. Y otros, como Luis, pasan años sufriendo procesos inflamatorios silenciosos que pudieron haberse tratado antes.
Regresión no significa resignación
Mi hijo no es un caso aislado. Hay cientos —si no miles— de familias viviendo regresiones, brotes conductuales, explosiones de irritabilidad, autoagresión, deterioro progresivo… y nadie les explica que esto puede tener causas médicas tratables.
Y aunque cada persona es distinta, hay algo que se repite: cuando se trata lo que está detrás, algo cambia. Yo lo he visto. Lo han visto otras madres. Lo confirma la ciencia.
¿Por qué cuento todo esto ahora?
Porque el caso de Luis (y otros tantos que conozco) no debe ser solo una historia personal. Debe convertirse en una alerta nacional.
Porque hay personas que aún están a tiempo. Porque hay familias que merecen respuestas.
Porque hay médicos que quieren ayudar, pero no han recibido la formación necesaria.
Porque ya no podemos seguir aceptando explicaciones incompletas.
Ojalá cada familia, cada médico, cada autoridad que lea esto pueda hacerse esa misma pregunta. Porque esa pregunta —a tiempo— puede cambiar una vida.
Yo soy madre, cuidadora y sobreviviente del sistema. Hoy levanto la voz no por mí, sino por los que aún no han sido escuchados.
El autismo —incluyendo el regresivo— merece investigación. Merece tratamiento. Merece ciencia. Merece urgencia.
No toda pérdida de habilidades, retroceso o crisis conductual es ‘por el autismo’. En los casos regresivos, estos cambios pueden ser la primera la primera señal de un proceso médico silencioso que necesita ser investigado.
Es importante recordar que antes que el diagnóstico, hay una persona cuyo cuerpo está dando señales y merece ser escuchada. Investigar esas causas no es opcional: es un derecho. Y tratarlas a tiempo puede cambiar el rumbo de una vida.
Sobre la autora
Esperanza Benítez Ramírez es madre cuidadora, trofóloga y fundadora de la organización Una Nueva Esperanza (UNE), dedicada a la defensa de los derechos de personas con trastornos del neurodesarrollo. Co-fundadora de Stimulart, centro terapéutico y educativo en Santo Domingo. Acompaña a familias desde la vivencia y el conocimiento técnico en procesos de intervención, crianza y educación alternativa.
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