Por Esperanza Benítez
Durante años, cuando se habla de autismo, el imaginario colectivo se detiene en la infancia: En el diagnóstico temprano, la estimulación, las terapias iniciales. Pero el autismo no termina a los 12 años, tampoco a los 18.
Las personas con autismo crecen. Y cuando eso ocurre, el sistema deja de acompañar.
La adolescencia y la adultez representan etapas de enorme complejidad para cualquier ser humano. En el caso del autismo, esa complejidad se intensifica: cambios hormonales, mayor fuerza física, mayor conciencia del entorno, ansiedad, duelos, frustraciones acumuladas, dificultades de regulación emocional y, en muchos casos, conductas que se vuelven más desafiantes tanto para la persona como para su familia.
Sin embargo, esta realidad sigue siendo poco nombrada y menos planificada.
En algunos casos, existe una narrativa peligrosa que responsabiliza a las familias cuando las situaciones se desbordan: “no saben manejarlo”, “no buscan ayuda”, “no ponen límites”. La realidad es otra. Las familias sí buscan ayuda. Lo que no encuentran es dónde.
La oferta de servicios especializados para adolescentes y adultos con autismo en República Dominicana es extremadamente limitada. Y la poca que existe está altamente centralizada en el Distrito Nacional y, en menor medida, en el Gran Santo Domingo y son, en una gran proporción, iniciativas privadas y de Fundaciones.
Esto deja a las familias del interior del país en una situación de profunda desigualdad: o se mudan, o se endeudan, o renuncian a la posibilidad de acompañamiento adecuado.
El lugar donde una persona con autismo nace o vive termina determinando si recibe apoyo… o si queda completamente sola. Y esto no debería ser.
Cuando el sistema acompaña solo mientras son niños
La mayoría de los programas, servicios y enfoques están diseñados para la niñez temprana. Cuando llega la adolescencia, muchos espacios dejan de recibirlos. Y en la adultez, la exclusión se vuelve casi total.
No existen suficientes programas funcionales, comunitarios o de acompañamiento continuo que respondan a las necesidades reales de jóvenes y adultos con autismo. Tampoco hay suficientes equipos formados para abordar esta etapa desde una mirada integral, interdisciplinaria y respetuosa de la dignidad humana.
Esto no solo afecta a las familias. Afecta, sobre todo, a las propias personas con autismo, que ven restringidas sus oportunidades de desarrollo, participación social y calidad de vida.
La adultez: una deuda aún pendiente
En materia de salud, el panorama no es diferente. En los últimos meses, el país dio un paso importante con la emisión del Protocolo de Atención para Niños, Niñas y Adolescentes con TEA, elaborado por el Ministerio de Salud Pública. Este instrumento reconoce aspectos fundamentales y marca una ruta necesaria. Sin embargo, aún no se cuenta con un Protocolo de Atención para personas adultas con autismo.
Ante un requerimiento formal realizado por nuestra parte, el propio Ministerio de Salud Pública ha informado que se encuentran trabajando en ello. Este es un dato relevante y esperanzador. Pero mientras ese protocolo no exista, miles de personas adultas con autismo continúan en un vacío de atención, sin lineamientos claros, sin rutas definidas y sin respuestas acordes a su etapa de vida.
Planificar solo la infancia no es suficiente. El neurodesarrollo es un proceso que atraviesa toda la vida.
Nombrar la exclusión es el primer paso
Esta realidad necesita ser nombrada. Porque lo que no se nombra, no se planifica. Lo que no se planifica, no se financia. Y lo que no se financia, se convierte en abandono normalizado.
Hablar de autismo más allá de la infancia no es un lujo ni una exageración. Es una urgencia social, sanitaria y ética.
Cuando el autismo crece, el país también debería crecer: en políticas públicas, formación profesional, distribución equitativa de los servicios. En mirada humana.
De lo contrario, seguiremos dejando solas a las familias y, peor aún, seguiremos negando derechos a personas que merecen acompañamiento digno en todas las etapas de su vida.
La exclusión que viven adolescentes y adultos con autismo no es casual: es el resultado de decisiones que no se tomaron a tiempo en materia de políticas públicas, planificación de servicios y formación de profesionales, programas de formación vocacional y empleo; construcción de una red de apoyos que acompañe más allá de la infancia.
El autismo no desaparece con la edad, y el Estado no puede desaparecer cuando la infancia termina. Garantizar apoyos reales en todas las etapas de la vida no es un gesto de buena voluntad: es una obligación, un asunto de derechos y una prueba de hasta dónde estamos dispuestos a llegar como sociedad.
Sobre la autora
Esperanza Benítez Ramírez es madre cuidadora, trofóloga y fundadora de la organización Una Nueva Esperanza (UNE), dedicada a la defensa de los derechos de personas con trastornos del neurodesarrollo. Co-fundadora de Stimulart, centro terapéutico y educativo en Santo Domingo. Acompaña a familias desde la vivencia y el conocimiento técnico en procesos de intervención, crianza y educación alternativa.
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