Por Esperanza Benítez
En República Dominicana, acompañar a un hijo, hija o familiar con discapacidad no es solo un acto de amor: es una lucha constante contra diagnósticos costosos, terapias inalcanzables, servicios concentrados en la capital y coberturas mínimas que excluyen a la mayoría.
La realidad es evidente para quienes la viven cada día: la oferta pública es limitada y fragmentada; la privada, inaccesible y con cupos reducidos. Y en ambos escenarios, el interior del país permanece prácticamente desprovisto, salvo excepciones puntuales como Santiago, entre otras pocas provincias.
El camino comienza mal desde el principio. Las evaluaciones diagnósticas —médicas, neuropsicológicas, de lenguaje, audiológicas y de desarrollo— implican gastos elevados que los seguros no cubren o cubren de manera insuficiente. A esto se suman terapias esenciales que deben sostenerse durante años y medicamentos cuyo costo sobrepasa las posibilidades de miles de familias.
En el ámbito estatal, las brechas son aún más profundas. La atención pública especializada se ha limitado históricamente a tres discapacidades atendidas en el CAID (TEA, Síndrome de Down y Parálisis Cerebral). Con una atención que tiene fecha de vencimiento: después de los 12 años, no hay programas públicos reales para adolescentes ni adultos con TEA u otras condiciones.
Los nuevos protocolos de salud difundidos recientemente contemplan únicamente a población infantil y adolescente, ignorando de forma absoluta a los adultos. Y, aún con ese protocolo aprobado, no se ha hecho la revisión y adecuación al catálogo de servicios que permita las coberturas de las ARS.
Los medicamentos de uso continuo en esta población, con topes de cobertura por parte de las ARS que dificultan a las familias apegarse al tratamiento médico prescrito; comprometiendo aún más la salud y calidad de vida de la persona con diagnóstico.
Las pensiones solidarias por discapacidad continúan rezagadas, con listas de espera que se prolongan por años mientras otros casos sin necesidad crítica avanzan con rapidez (artistas, viudas de artistas; entre otros).
Todo esto configura un sistema que no solo es insuficiente, sino también incoherente con la realidad y las necesidades del país. La discapacidad no se detiene a los 12 años, no desaparece con el tiempo, no se ajusta al presupuesto familiar ni está circunscrita a tres diagnósticos. Las personas crecen, sus necesidades cambian y requieren acompañamiento continuo, no silencio institucional.
A pesar de ello, es justo reconocer que entidades como CONADIS, bajo la dirección actual del Sr. Benny Metz, ha mostrado apertura al diálogo, respondiendo a inquietudes, sosteniendo encuentros de trabajo y proponiendo plan de acción. Sin embargo, las soluciones urgentes no pueden seguir postergándose: muchas de ellas no requieren reformas complejas, sino voluntad, claridad y compromiso interinstitucional. El país necesita cambios estructurales, inmediatos y sostenibles.
Entre las acciones inmediatas que deberían implementarse se destacan: Ampliación de coberturas de seguros para evaluaciones, terapias y medicamentos esenciales. Para los medicamentos, una alternativa podría ser contemplar incluirlos en Alto Costo, con la esperanza de que la provisión de medicamentos por esa vía mejore y las familias tengan realmente acceso.
Creación de programas de atención para adolescentes y adultos
Descentralización de servicios terapéuticos y educativos hacia las provincias. garantizando acceso digno en provincias y zonas rurales. Una manera de ir sentando las bases es revisar el proceso actual para el otorgamiento de códigos PSS a profesionales independientes, calificados y cualificados, de tal forma que más familias tengan acceso a servicios terapéuticos con cobertura de ARS.
Agilización y depuración de listas para pensiones solidarias por discapacidad
Inclusión del cuidador como figura prioritaria dentro de las políticas públicas de salud y protección social, más allá de lo que actualmente establece y tiene configurado el Programa Nacional de Cuidados, pues su alcance aún es limitado.
La pregunta que surge es simple, pero urgente: ¿Hasta cuándo?
La discapacidad no desaparece a los 12 años. No depende del ingreso familiar. No puede seguir siendo un privilegio para quienes logran pagarlo.
La discapacidad en República Dominicana seguirá siendo un desafío desproporcionado mientras el Estado permanezca ausente. El país necesita un sistema que responda con dignidad y coherencia. Este país necesita respuestas concretas, accesibles y descentralizadas.
Necesita justicia.
Necesita humanidad.
Y necesita acción ya.
Es tiempo de actuar.
Sobre la autora
Esperanza Benítez Ramírez es madre cuidadora, trofóloga y fundadora de la organización Una Nueva Esperanza (UNE), dedicada a la defensa de los derechos de personas con trastornos del neurodesarrollo. Co-fundadora de Stimulart, centro terapéutico y educativo en Santo Domingo. Acompaña a familias desde la vivencia y el conocimiento técnico en procesos de intervención, crianza y educación alternativa.
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