Somos Pueblo – Una familia de Santiago denunció públicamente que la Unidad de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública les ha negado el acceso al medicamento indispensable para tratar a su hijo, diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad degenerativa que avanza rápidamente si no recibe tratamiento continuo.
De acuerdo con el testimonio de los padres, en su más reciente visita a la unidad, las autoridades les informaron que no existen probabilidades de que el medicamento sea aprobado este año, dejándolos sin una solución inmediata.
“Nos dijeron que no podían garantizarnos nada y que este año no habría probabilidades de aprobación del medicamento. ¿Cómo se le dice eso a unos padres que luchan contra el tiempo por la vida de su hijo?”, expresaron con profunda indignación.
Los padres explicaron que gracias a la donación de tres frascos del medicamento lograron observar avances significativos en la salud de su hijo, lo que demuestra la efectividad del tratamiento. Sin embargo, advirtieron que la interrupción de la medicación pone en riesgo todo el progreso alcanzado, permitiendo que la enfermedad vuelva a deteriorar la condición del menor.
“Al negarle este medicamento, el Estado está condenando a nuestro hijo a retroceder y sufrir lo que ya habíamos logrado superar”, señalaron.
En su manifiesto, la familia exige al presidente de la República, al Ministerio de Salud Pública y a la Unidad de Alto Costo que tomen acción inmediata para garantizar la continuidad del tratamiento. Destacaron que no se trata de una súplica, sino de la exigencia de un derecho constitucional: el derecho a la salud y a la vida.
“Nuestro hijo merece vivir. No vamos a callar y no vamos a rendirnos. La vida de un niño está en juego y el silencio de las autoridades también es responsabilidad”, concluyeron.
