A raíz del programa que realizamos la semana pasada sobre las penurias que viven familias de escasos recursos con niños autistas hemos podido entender parte del problema que aqueja a este segmento poblacional. Obviamente, solo pudimos ver la punta del iceberg de una problemática social que no es exclusiva de República Dominicana.
Los casos de autismo aumentan exponencialmente en el mundo, en especial, en países como Estados Unidos, donde de acuerdo a estadísticas oficiales la media es de un caso por cada 36 nacimientos. Sin embargo, en estados como California la cifra ha aumentado a uno por cada 19 niños.
La sociedad norteamericana ha sido diligente con la implementación de diversos programas de detección temprana en todos los estados del país, y con mayor presencia en los que existen cifras más altas, así como centros para ofrecer terapias ocupacionales y conductuales y facilidades para los padres que tienen hijos con esa condición.
En nuestro país, no existe siquiera un registro confiable del autismo, ignorado como variable en el más reciente censo de población y vivienda realizado en 2022. Las únicas estadísticas son las que precariamente compila el Consejo Nacional de Discapacidad (Conadis), que tiene bajo su responsabilidad la atención a cualquier necesidad especial que, en ese sentido, aqueja a los dominicanos.
Pero el Conadis actúa con un pírrico presupuesto de poco más de 321 millones de pesos, aunque a mediados de año se les aumentó unos 200 millones con el único fin de adquirir una nueva sede, y no necesariamente para eficientizar los pocos servicios que sirve a la población con discapacidad.
El dominicano de a pie no conoce el autismo. En general, quien es autista “tiene problemas”. Se discrimina al igual que lo hace con la discapacidad motriz. Pero, ¿desde el Estado ha habido alguna intención de modificar esa conducta? ¿Ha existido una voluntad para educar a la gente en ese aspecto?
Las familias más desposeídas en los casos más extremos recurren a amarrar y encadenar a sus hijos como si de locos se trataran a causa del desconocimiento, la desesperación y la angustia que causa tener a un hijo neurodivergente, en especial si es un caso severo. A esto le sumamos la ayuda inexistente por parte del Estado en comunidades remotas o pueblos del país, más allá de San Juan de la Maguana y Santiago de los Caballeros, ciudades donde se encuentran los otros dos Centros de Atención Integral a la Discapacidad (CAID) fuera del gran Santo Domingo.
El Estado se ha dormido. La burocracia se ha tragado la buena fe y las buenas intenciones. El diagnóstico y la atención al autismo ha quedado en manos de centros privados, muchos de ellos desalmados, que han hecho su agosto ante el vacío que han dejado los diferentes gobiernos.
Los casos aumentan y los centros públicos de atención no dan abasto. Uno y dos años es lo que hay que esperar en las listas para entrar a los CAID, los seguros no cubren nada, la educación privada es indiferente y la pública, ¿qué decir?… es pública.
Si a todo esto le sumamos el detrimento de la salud mental de los padres o de la madre que, generalmente, se queda sola a enfrentar la situación, la realidad es calamitosa.
Ante esta realidad, Somos Pueblo ha decidido sumarse a la lucha de miles de padres y madres que exigen cumplir una ley, que inicialmente no tenía reglamento, luego presupuesto y que ahora no tiene excusa para no aplicarse a nivel nacional en beneficio de las familias con un pariente autista.
Desde nuestra plataforma abrimos un espacio para dejar de lado la vacuidad de los discursos políticos sobre el tema y empezar ya a tomar acciones concretas que sirvan para enfrentar el problema e ir un paso adelante a una realidad que no hace más que acrecentarse en cada lugar del planeta.
¡Ya está bueno de tanta inoperancia!
